지난달 30일 대한소아청소년행동발달증진학회-굿네이버스 공동 주최 
【베이비뉴스 전아름 기자】


대한소아청소년행동발달증진학회와 사회복지법인 굿네이버스가 지난달 30일 서울 코엑스에서 발달지연아동 권리 헌장을 선포했다. ⓒ대한소아청소년행동발달증진학회

대한소아청소년행동발달증진학회와 사회복지법인 굿네이버스가 지난달 30일 서울 코엑스에서 발달지연아동 권리 헌장을 선포했다. ⓒ대한소아청소년행동발달증진학회
대한소아청소년행동발달증진학회와 사회복지법인 굿네이버스가 지난달 30일 서울 코엑스에서 발달지연아동 권리 헌장을 선포했다. 

이들은 헌장을 통해 발달지연아동에 대한 차별 금지와 적극적인 권리 옹호를 중심으로, 특히 발달권의 옹호를 강조했다. 아동의 발달지연을 둘러싼 교육, 의료, 사회적 서비스 접근에서 어떠한 차별도 용납되지 않아야 하며, 국가는 이를 위한 체계적인 지원과 정책을 마련해야 한다는 것이 권리 헌장의 주된 메시지다. 발달지연아동의 권리 보호에 국가의 참여와 책임을 강조한 것이다. 

아울러 헌장은 발달지연의 범위를 24세까지 확대해 포함했다. 발달지연 증상으로 어려움을 겪는 이들이 있다면 장애진단 여부와 무관하게 돕는다는 의도며, 발달지연이 꼭 장애로 규정되지 않아도 모든 아동과 청소년이 동등한 기회를 갖고 성장할 수 있도록 지원해야 한다는 데 초점을 맞춘 내용이다.

선포식에는 발달지연아동과 가족, 관계 기관이 참석했다. 소아청소년과 전문의와 가족치료분야 전문가들은 협력을 장을 마련해 발달지연아동이 우리 사회의 일원으로 건강하게 성장할 수 있게 돕기로 했다.

대한소아청소년행동발달증진학회 박양동 이사장은 “우리나라에는 30만명의 발달지연아동이 있으며, 이중 다수의 아이들은 적절한 조기 중재와 치료를 통해 호전될 수 있다”며 “발달지연 아동에 대한 조기 중재와 지원이 있다면 아이들은 자신의 잠재력을 최대한 발휘해 사회 일원으로 자립할 수 있다"고 강조했다. 

박양동 이사장은 “앞으로 대한소아청소년행동발달증진학회 등은 발달지연 정밀검사기관의 인증제 도입, 발달지연아 진단치료의 건강보험제도권 편입과 본인부담금 5%로 인하, 조기검사 조기중재 및 통합치료시스템 구축, 발달장애 치료의 의료전달 체계 재정비, 장애인진단서(언어 자폐 지적장애)발급 전문의 자격 권한에 소아청소년과 전문의 추가, 지역중심 행동발달증진센터의 100곳 확대 등이 필요하다”고 전하고 “이를 위해 노력을 경주하겠다”고 말했다.

이기일 보건복지부차관은 축사를 통해 "오늘 우리가 선포하는 발달지연아동 권리보호 헌장은 매우 중요한 의미를 갖고 있다. 발달지연아동들이 건강하게 성장할 수 있도록 그들의 권리를 보장하고, 사회적 인식을 높이는 데 큰 역할을 할 것이다. 이를 통해 모든 아이들이 평등한 기회를 가질 수 있도록 저희도 최선을 다하겠다"고 전했다.

국회 보건복지위 소속 이주영 의원(개혁신당)은 "이 선언이 너무 늦은 것 같다. 발달지연아동은 도와주고 참아줘야 하는 존재가 아니"라며 발달지연 당사자들의 자유와 권리가 사회적으로 인정돼야 함을 강조했다. 

이호균 굿네이버스 이사장은 "오늘 선포식에서는 발달장애아동 및 발달지연아동의 권리를 보호하고, 이들이 행복하고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 국가와 지방자치단체, 의료계, 지역사회 및 시민사회단체가 사회적 책임을 다해야 함을 밝히며 특히 이를 위한 연대의 중요성을 강조하고 있다"고 전했다.

이소희 전국장애인부모연대 발달지연 특위 부위원장은 "지금까지 발달지연아동에 대한 국가의 정책은 전무하다 해도 과언이 아니었기에, 모든 치료 및 양육에 대한 책임은 각 가정이 오롯이 부담하고 있었다. 부모의 경제적 능력에 따라 아이의 치료 가능성이 바뀌는 현실은 참담하다"라며 "사회가 발전함에 따라 아동의 권리에 대한 인식이 바뀌고, 그 권리를 누리는 대상에 발달지연아동 역시 포함돼야 한다"고 호소했다.

한편 선포식에는 전국장애인부모연대, 전국장애인부모연대 발달지연특별위원회, 대한소아청소년과학회, 한국뇌전증협회, 한국아동놀이치료심리상담협회, 한국발달장애교육치료협회, 한국놀이치료학회, ABA KOREA ACADEMY COURSES 등이 함께했다. 이기일 보건복지부 차관, 국회 보건복지위원회 박주민 위원장, 강선우 간사, 이주영·김선민 위원, 한준호 국토교통위원회 위원, 장경태 법제사법위원회 위원, 용혜인 행정안전위원회 위원, 허성무 산업통상자원중소벤처기업위원회 위원이 축하의 메시지를 보냈다. 

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