(서울=연합뉴스) 김잔디 기자 = 내년 1월부터 소아당뇨 환자의 연속혈당측정기 등에 건강보험 급여가 적용된다.

친구들의 놀림을 피해 화장실에 몰래 숨어서 혼자 인슐린 주사를 맞는 '소아당뇨 어린이'의 사례가 알려진 후 2017년 11월 국무총리실, 교육부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계부처가 합동으로 관련 보호대책을 마련해 추진한 결과다. 환자 1인당 연간 최대 420만원의 부담이 줄어들 전망이다.

◇ 내년 1월부터 환자 부담 30%로 뚝 떨어져

소아당뇨 연속혈당측정기[연합뉴스TV 제공]

25일 복지부에 따르면 건강보험정책심의위원회는 이날 흔히 소아당뇨로 불리는 제1형 당뇨병 환자의 자가 혈당 관리를 위한 연속혈당측정기, 인슐린 자동주입기에 건강보험 급여를 적용하기로 심의, 확정했다.

내년 1월부터 새롭게 건강보험 급여 대상이 되는 연속혈당측정기는 기준금액을 84만원(1년 기준), 인슐린 자동주입기는 170만원(5년 기준)으로 정했다. 환자는 기준액 또는 기준액 미만의 실구매가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 대상은 인슐린 투여가 필요한 제1형 당뇨병 환자다.

제1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환으로, 식습관이나 비만 등으로 야기되는 성인 당뇨병과는 다르다. 주로 10세 전후에 발병해 소아당뇨로 부른다. 소아당뇨 환자는 고혈당 또는 저혈당 쇼크에 빠지지 않기 위해 하루에 많게는 10번 이상 바늘로 손가락을 찔러 피를 뽑아 혈당을 측정하고, 상황에 따라 인슐린을 주사해야 한다.

이렇다 보니 어린아이들이 매번 피를 뽑지 않아도 되는 연속혈당측정기에 대한 관심과 수요가 유달리 컸다.

연속혈당측정기는 피부에 체내 혈당 수치를 측정할 수 있는 센서를 부착, 실시간으로 혈당 변화량을 측정해 알려주는 기기다. 매번 바늘로 손가락을 찔러 피를 뽑지 않고도 혈당 측정이 가능해 환자의 편의가 크게 개선된다. 소아당뇨 환자와 가족들의 수요가 특히 많았다.

과거에 소아당뇨를 않는 자녀를 위해 국내에서 허가받지 않은 연속혈당측정기를 구입·개조했다가 검찰에 고발당한 부모의 안타까운 사연이 화제가 되기도 했다. 이후 국내에 다국적 의료기기 업체의 연속혈당측정기가 허가·도입됐으며 이번 건보 적용으로 환자의 접근성이 더욱 높아질 것으로 보인다.

인슐린 자동주입기는 체외에서 속효성 인슐린을 자동으로 주입해 혈당치를 조절해주는 기기다.

특히 연속혈당측정기와 인슐린 자동주입기 사용이 확대되면 학교나 공공장소에서 적시 혈당관리가 수월해질 것으로 예상된다. 또 일선 학교의 보건교사 부족으로 인한 소아당뇨 환우에 대한 지원 문제도 대부분 해소할 수 있을 것으로 정부는 기대했다.

이번 급여 확대로 소아당뇨 환우에게 지원되는 급여 품목은 총 9종으로 늘어나게 됐다. 이로써 이미 건보 지원 중인 인슐린 펌프용 주사기, 주삿바늘 등 7개 소모성 재료를 포함할 경우 소아당뇨 환자 1인당 연간 최대 약 420만원(급여기준금액)의 경제적 부담이 줄어들 것으로 정부는 예상했다.

연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 구성품 및 기능[국무조정실 제공]

◇ 학교 보건실 등에 인슐린 안심투약 장소 마련

정부는 소아당뇨 의료기기에 대한 건보 급여 외에도 소아당뇨 어린이를 보호하기 위한 대책 마련에 힘쓰고 있다고 밝혔다.

우선 학교 내 마땅한 인슐린 투약 장소가 없어 곤란을 겪는 소아당뇨 학생을 위해 유치원과 초·중·고교의 보건실 등에 안심투약 장소를 마련했다. 화장실에 숨어 몰래 인슐린 주사 놓는 학생이 없게 한다는 취지다.

소아당뇨 학생이 원하면 별도 투약공간 또는 보건실 내 칸막이를 설치하고, 처방받은 약품과 주사기 등도 학교 내 보관할 수 있게 했다.

소아당뇨 유아는 보건인력이 배치된 국공립유치원에 입학 할 수 있도록 시·도교육청과도 협력 중이다.

이와 함께 소아당뇨를 '혼자 숨기던 질환'에서 '함께 도와주고 떳떳하게 관리하는 질환'으로 질환에 대한 인식을 바꾸는 중이다. 소아당뇨 환자가 자존감에 상처를 받지 않고 원만한 학교생활을 해나갈 수 있도록 돕겠다는 것이다. 이를 위해 교사와 일반 학생을 대상으로 질환 증상과 배려할 사항 등에 대해 교육하는 등 환우에 대한 편견을 해소하고 있다.

정부의 소아당뇨 어린이 보호대책이 본격화하면서 소아당뇨 환우와 학부모 등 정책수요자 역시 그 효과를 체감하고 있다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "국무조정실을 중심으로 교육부, 복지부 등 관련 부처들이 적극적으로 소아당뇨 어린이 보호대책을 만들고 현장에 안내하면서 학교와 선생님들의 인식이 많이 바뀌었다"며 "아이들이 웃음을 찾게 됐다"고 했다.

김 대표는 소아당뇨를 앓는 자녀를 위해 국내에서 허가받지 않은 연속혈당측정기를 구입·개조했다가 검찰에 고발당하면서 이 문제를 수면 위로 끌어올린 바 있다. 당시 검찰은 기소유예 처분을 내렸다.

학교에서의 반응도 긍정적이다. 충남의 한 보건교사는 "작년에는 아이들이 소아당뇨 환자라는 것을 부끄러워해 친구들에게 숨겼었는데, 선생님들과 학생들을 대상으로 인식 교육이 이뤄진 후에는 친구들과 같이 보건실에 내려와서 주사를 놓고 같이 점심을 먹으러 간다"며 "학교생활에 전반적으로 소극적인 면이 많이 없어졌다"고 달라진 상황을 전했다.

[표] 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 급여로 달라진 일상

※ 국무조정실 제공

jandi@yna.co.kr

<저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포 금지> 2019/09/25 17:06 송고